ولدت دايزى وهى مصابة بمرض جينى نادر يقدر عدد المصابون به حول العالم ب130 شخصاً فقط ، ومن اعراض هذا المرض ان يولد الشخص ونصف جمجمته مفقود.
ولدت دايزى وهى مصابة بمرض جينى نادر يقدر عدد المصابون به حول العالم ب130 شخصاً فقط ، ومن اعراض هذا المرض ان يولد الشخص ونصف جمجمته مفقود.
ولدت الطفلة
Daisy Ogston -عامان- وهى مصابة بمتلازمة Adams-Oliver وهذا المرض عبارة عن اختلال جينى نادر يصيب الجمجمه
والقشرة المخيةويقدرعدد المصابين بهذا المرض حول العالم
ب130 مريضاً فقط.وولدت دايزى وهى فاقدة لجزء من جمجمتها يقدر ب7*6 سم وبذلك يصبح مخها مكشوفاً ولايحميه الا طبقة رقيقة جداً من الجلد .
ولن تكون دايزى مستعدة لاى تدخل جراحى لاصلاح هذا العيب الخلقى الخطير قبل بلوغها الثالثة عشراً من عمرها مما يعنى ان والديها مضطران لمراقبتها عن كثب طوال ال11 عاماً القادمة ، ولا تستطيع دايزى اللعب مع اى اطفال اخرين خارج او داخل المنزل وهى لا تبرح امها أبداً أبداً كما انها ترتدى خوذة لحماية المخ من التعرض لأى أذى حتى وان كان طفيفاً.
وتنوى الان عائلة دايزى بناء منزل كامل مجهز لأبنتهم حيث كل الأشياء تكون فيه ناعمة ورخوة وليتة لتستطيع الطفلة أستكمال حياتها فيه بأمان ودون تعرض
حياتها لخطر كل لحظة ولهذا فهم بداوا حملة لجمع التبرعات ليستطيعوا جمع المال الازم لبناء وتأثيث هذا المنزل ذو المواصفات الخاصة.
المصدر نوجه توداى
Comments[ 0 ]
إرسال تعليق